Ir para além da dor crónica: contributos sociológicos para a sua compreensão em idade pediátrica

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Imagem2Ana Patrícia Hilário é Investigadora no ICS-ULisboa.


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Como é que as crianças e as suas famílias experienciam a vivência da dor crónica? Que significados as crianças e os seus pais atribuem a esta condição? De que modo as crianças e as suas famílias a gerem? De que forma ela tem impacto sob a vida familiar? Estas representam as principais questões a que o projeto ‘Tornar visível o invisível’, que estou a desenvolver no ICS-ULisboa com o apoio da FCT, procura dar resposta.

A dor crónica refere-se à dor que se mantém por mais de 3 meses ou ultrapassa o tempo previsível de cura de uma lesão inicial[i]. Em 2019, a dor crónica foi reconhecida como uma doença em si mesma na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde [ii]. Estima-se que cerca de 20% a 35% de crianças e jovens em todo o mundo sofram de dor crónica[iii]. Não existem dados referentes a Portugal que nos permitam perceber qual a percentagem de crianças e jovens no nosso país que sofrem de dor recorrente e persistente.

Nas crianças e jovens, a dor crónica refere-se sobretudo a dores músculo-esqueléticas, cefaleias e dores abdominais, comprometendo significativamente a sua qualidade de vida e das suas famílias. Importa dar conta da experiência vivida destas crianças e jovens e dos seus familiares, uma vez que tal poderá contribuir para uma melhoria dos cuidados de saúde disponibilizados, sendo com este propósito que surge o projeto em causa.

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De forma a perceber a referida experiência vivida da dor crónica, colocar-se-á em prática uma pesquisa de carácter qualitativo multi-método, procurando-se recolher quer dados visuais, quer dados verbais. A dor é, de certo modo, uma experiência subjetiva e única para cada pessoa, podendo ser influenciada por fatores fisiológicos, sociais, psicológicos e ambientais[iv]. A pesquisa qualitativa multi-método irá permitir captar aspetos que de outra forma permaneceriam invisíveis ou escondidos, apesar de importantes na vivência da dor crónica.

Preferencialmente, as crianças participantes no estudo terão idades compreendidas entre os 7 e os 11 anos de idade, sendo que nesta faixa etária as crianças já conseguem relacionar a dor física, especificar localizações de dor em termos das suas partes do corpo, têm um maior conhecimento do seu corpo e dos seus órgãos e uma maior compreensão da finitude[v]. O recrutamento das crianças e das suas famílias será realizado a partir de uma consulta de dor crónica pediátrica multidisciplinar, num hospital da zona da Grande Lisboa. Em Portugal, este tipo de consultas ainda estão a dar os primeiros passos no seu desenvolvimento, pelo que esta pesquisa acaba por ser desenvolvida num momento privilegiado de observação da construção deste tipo de serviços à população em idade pediátrica.

A dor crónica em idade pediátrica é um problema: i) subdiagnosticado, na medida em que na grande maioria das vezes não é atribuído o diagnóstico correto, remetendo-se a causalidade a outro tipo de doenças ou no limite não sendo sequer atribuído qualquer diagnóstico; ii) subtratado, no sentido em que a grande maioria das crianças e jovens tanto em Portugal, como em outros países, não têm acesso a cuidados de saúde especializados que abordem a dor crónica em toda a sua complexidade, nomeadamente possibilitando cuidados não só farmacológicos, mas também psicológicos, de reabilitação e terapias complementares; iii) pouco conhecido e valorizado socialmente, sendo que tal leva a uma falta de compreensão para a realidade do que é viver com dor crónica, em particular quando esta condição aflige crianças e jovens.

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De forma a perceber os significados que as crianças atribuem à dor crónica, será efetuado num primeiro momento uma entrevista às crianças com recurso ao desenho. Esta técnica irá permitir que as crianças se expressem para além da linguagem verbal, e interpretem os próprios materiais que produzem. A técnica de ‘desenho, fala e escrita’, irá possibilitar à criança falar direta ou indiretamente sobre a sua dor, podendo atribuir características aos seus desenhos e às pessoas/personagens presentes nos mesmos.

Após a conclusão desta entrevista, será entregue a cada criança uma máquina fotográfica e ser-lhe-á solicitado que durante aproximadamente um mês tirem fotografias sobre a vivência do dia-a-dia quando se tem dor crónica e o impacto que tal condição tem sob a vida da sua família. Por sua vez, as fotografias irão permitir às crianças captar e descrever a experiência sensorial e incorporada da dor crónica e, simultaneamente, possibilitar que estas tenham um certo grau de controlo sob o processo de pesquisa ao decidirem que momentos devem ser captados de forma a ilustrar a sua experiência vivida. Em momento a definir, será agendado com as crianças e os seus pais uma entrevista às primeiras com recurso às fotografias na sua residência ou num espaço escolhido pela criança[vi].

Dado o objetivo da pesquisa, esta metodologia parece ser a mais adequada no sentido em que irá permitir que a criança comunique não só através da linguagem a sua experiência de dor e, consequentemente, dar-lhe uma voz. Indo de certo modo ao encontro da premissa expressa no Artigo 12 da Convenção dos Direitos da Criança[vii], de que as crianças devem ser ouvidas acerca de assuntos que lhes dizem respeito, como é o caso das questões associadas à sua saúde e bem-estar. Esta pesquisa pretende, de facto, contribuir para o conhecimento científico acerca da realidade da dor crónica em idade pediátrica em Portugal. Somente através da compreensão das experiências vividas pelas crianças que sofrem desta condição, bem como pelas suas famílias, é possível proporcionar cuidados de saúde de qualidade que vão ao encontro das suas reais necessidades.


O projecto ‘Making visible the invisible: an exploration on family experiences and management of chronic pain in childhood’ é financiado por fundos nacionais através da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia , I.P., no âmbito do projeto com a referência CEECIND/03970/2017.


Como citar este artigo: Hilário, Patrícia (2020). Ir para além da dor crónica: contributos sociológicos para a sua compreensão em idade pediátrica. Life Research Group Blog, ICS-Lisboa, https://liferesearchgroup.wordpress.com/2020/01/28 28 de janeiro (Acedido a xx/xx/xx)


[i] Abadesso, C. (Ed) Desenhos da minha Dor. Associação Portuguesa para o Estudo da Dor. (consultado a 27 de Dezembro de 2019) Disponível em: https://europeanpainfederation.eu/wp-content/uploads/2019/07/APED-desenhos-da-minha-dor-PT.pdf
[ii] https://www.iasp-pain.org/PublicationsNews/NewsDetail.aspx?ItemNumber=8340&navItemNumber=643
[iii] Friedrichsdorf, S. Giordano, J. Dakoji. K, Warmuth, A. Daughtry, C. Schulz, C.  (2016) Chronic Pain in Children and Adolescents: Diagnosis and Treatment of Primary Pain Disorders in Head, Abdomen, Muscles and Joints. Children, 3:1-42. (consultado a 27 de Dezembro de 2019) Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5184817/
[iv] Stinson, J. Reid, K. (2014) Chronic Pain in Children. In Twycross, A. Dowden, S. Stinson, J. (Ed) Managing Pain in Children: A Clinical Guide for Nurses and HealthCare Professionals. Oxford: Wiley Blackwell. pp.212-245.
[v] Twycross, A. Williams, A. (2014) Pain: A Biopsychological Phenomenon. In Twycross, A. Dowden, S. Stinson, J. (Ed) Managing Pain in Children: A Clinical Guide for Nurses and HealthCare Professionals. Oxford: Wiley Blackwell. pp.36-48.
[vi] Para um maior detalhe sobre o desenho da pesquisa e opções ético-metodológicas, sugere-se a consulta do seguinte artigo: Hilário, A. P., Augusto, F. R. (2019)An Exploration of the Practical and Ethical Issues of Research Using Multi-Visual Methods with Children Affected by Chronic Pain. Societies Vol. 9, 4, pp.81-94 (consultado a 27 de Dezembro de 2019) Disponível em: http://dx.doi.org/10.3390/soc9040081
[vii] Convenção dos Direitos da Criança (consultado a 27 de Dezembro de 2019) Disponível em: https://www.unicef.pt/media/2766/unicef_convenc-a-o_dos_direitos_da_crianca.pdf

 

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